„Autismul într-o comunitate este oportunitate de dezvoltare personală pentru toți membrii acesteia.”
Părinte al unei persoane cu autism
Familia persoanei cu autism, în funcție de caracteristicile membrilor săi abordează diverse modalități de adaptare la mediu și la presiunile resimțite. Așa cum fiecare persoană cu TSA este unică, același lucru se constată și în legătură cu familia sa. Nici o familie nu seamănă cu alta, nici un membru nu reacționează în totalitate ca un altul. De aceea, încercarea de a aborda în mod standardizat acest tip de familie este, mai mult ca sigur, sortită eșecului.
Membrii familiei, în contextul evoluției personale și a experiențelor proprii de viață, resimt, complementar, diverse destabilizări cauzate de prezența Tuburării de Spectru Autist la ruda lor. În majoritatea cazurilor, încă din perioada căutărilor, alergând și căutând răspunsuri la întrebările inerente, familia se izolează. Odată cu aflarea diagnosticului izolarea se accentuează pentru că totul se schimbă, nimic nu este ca până atunci. În unele cazuri este nevoie și de o adaptare a mediului familial, pornind de la aspectul căminului, al pachetului de reguli ale casei și culminând cu structurarea timpului. Este un efort depus din partea acestora, chiar dacă este resimțit sau nu. Impactul asupra lor este sesizat de cei din jur, fără a ști cum să acționeze. Interacțiunea cu specialiștii este soluția, iar acești aparținători în funcție de situație, sunt ajutați să o conștientizeze și să intervină asupra a ceea ce poate fi modificat sau le este respectată alegerea de a nu aborda acest subiect.
Nici o familie nu seamănă cu alta, nici un membru nu reacționează în totalitate ca un altul.
În acest ritm de viață impus, totul vine complementar dificultăților întâlnite în cotidian: încercările personale ce aduc și ele modificări, schimbările ce se impun cu trecerea timpului și impactul factorilor de mediu imprevizibili. Aparținătorul se surprinde în multe situații între nevoia de a respecta cerințele speciale ale persoanei cu TSA și cerințele mediului sau pe ale sale. Incapacitatea de a echilibra acest raport, poate conduce la frustrări ce se acumulează, la așteptări neraportate la realitate, depresie. Membrii familiei pot experimenta diverse trăiri: furie, umilință, tensiune, descurajare, rușine, dezamăgire, detașare, schimbare de roluri, incapacitatea de a se identifica pe sine, ură față de ei, de semeni sau față de persoana cu TSA și multe altele. Apariția acestor reacții este oarecum firească iar structura personalității fiecărui membru poate influența apariția, intensitatea sau chiar dispariția lor.
În cele mai multe cazuri, apare un numitor comun- izolarea. Oricare ar fi motivul sau mecanismul de apariție, marea majoritate a familiilor persoanelor cu autism aleg în anumite momente ale vieții lor să se izoleze și alții o fac pentru totdeauna. De cele mai multe ori comunitatea nu ajută ci dimpotrivă, trimite familia spre marginalizare. Dar la fel de adevărat este și faptul că oricât ar fi comunitatea, din care face parte individul, de deschisă, acești oameni legați cu firul invizibil al autismului, trebuie să dorească să participe și să lase specialiștii și membrii societății să intervină acolo unde este cazul și este posibil. Acest lucru va fi posibil doar dacă a fost depășită faza de acceptare a autismului ca prezență firească în viața familiei respective. În caz contrar orice luptă este fără victorie.
De asemenea, este foarte întâlnit cazul în care familiile persoanelor cu autism sunt excluse din anumite cercuri sociale, ca urmare a refuzului de participare din partea societății. Fie că este generat de ignoranță, necunoaștere, nepăsare, milă sau stigmă, acest refuz afectează profund membrii familiei. În cele mai multe din cazuri, necunoașterea stă la baza acestui refuz. Training-urile cu formatorii de indivizi (profesori, educatori), workshop-urile de dezvoltare personală destinate publicului larg, campaniile de informare și evenimentele cu caracter incluziv modelează cadrul social într-un mod armonios.
Acceptarea diversității este un semn de evoluție al cadrului social.
În urma experienței câștigate, s-a constat o evoluție mai bună în cazul familiilor care au acceptat intervenția partenerilor sociali în anumite perioade ale vieții și în care membrii societății au dat dovadă de deschidere.
Odată ce multe din probleme se rezolvă cu ajutorul semenilor, se ajunge mai rar în situație de criză familială. Ba chiar, se diminueză nevoia de intervenție a specialistului. Comunicarea și colaborarea cu membrii societății apare în acest fel ca o metodă de coping cu beneficii majore, de preferat. Împărtășirea emoțiilor reduce gradul somatizărilor și contribuie la funcționarea în parametri optimi a individului. Pentru a putea susține persoana cu autism, este nevoie ca aparținătorii acesteia să fie ei întâi într-o stare de sănătate fizică și psihică bună.
Persoanele active din punct de vedere social au rată mai scăzută de apariție a tulburărilor psihosomatice, a depresiei și a altor probleme legate de nevoia de împărtășire și de suport.
Sistemul de Intervenție Terapeutică în Autism Crișu include părintele sau aparținătorul în cercul de specialiști pentru că îi recunoaște valoarea. El este cel mai informat membru al echipei cu privire la unicitatea persoanei cu TSA și poate asigura o monitorizare de calitate și o intervenție pe măsură. Pentru ca el să dea randament în intervenție, trebuie ca starea sa psihică și emoțională să fie stabilă. El poate fi o resursă valoroasă procesului de intervenției, în cazul în care este în echilibru.
Izolarea familiei persoanei cu autism față de membrii societății, în primă fază poate părea aducătoare de liniște și armonie, dar pe termen lung, lasă cicatrici adânci în toți membrii familiei.
Consilier Educațional Georgeta Crișu
Psiholog Clinician Andreea-Valentina Ognean
Toate textele, informațiile și recomandările conținute în acest site au fost puse la dispoziție în scopul informării. Autorii textelor și ANCAAR depun eforturi constant pentru a se asigura că informațiile sunt de actualitate și își rezervă dreptul de a revizui informația, ori de câte ori este nevoie.
Materialele nu pot fi copiate, distribuite, fără menționarea sursei, autorului și fără permisiunea ANCAAR.
Dreptul de autor pentru toate informațiile găsite pe acest site aparțin autorilor și Asociației Naționale pentru Copii și Adulți cu Autism din România.