| Protocol de intervenție terapeutică-Asociația Națională Pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR) |  |
„Autismul este un cuvânt care încearcă să descrie milioane de povești diferite.”
Stuart Duncan
Milioanele de povești încep cu tot atâtea semne de întrebare și sentimente amestecate. Sunt multe nopți nedormite până la marea diagnosticare. Iar când momentul în sfârșit a venit, haosul pune stăpânire. “Haos și vid”, spune o mamă despre acel moment. După furtună, începe căutarea. Se caută informație, eroi în halate albe, miracole. Apare mirajul terapiei. Pornind în căutarea celor mai buni terapeuți, se cumpără cioburi de vise. Poate urma chiar un turism terapeutic. Oricum, prin acțiune, rezultatele apar. Cu ele și speranța revine.
Atunci când totul pare liniștit și copilul tău spune „mama” sau păcălește tipicul, cade din nou cortina. Un nou haos. O nouă scenă, o altă luptă apare la orizont.
Întrebarea pusă mereu, primește răspunsuri dureroase: „De ce?”Pentru că viața individului este un labirint prin hățișurile căruia trebuie să răzbați pentru a ajunge la liman sau poate vorbim de un individ ghinionist care nu a luptat îndeajuns.
Alte căutări, alți eroi și insomnia revine.
Persoana cu autism întâmpină multiple schimbări odată cu pubertatea și trecerea prin adolescență; schimbări ce presupun tulburări fiziologice, emoționale și de comportament. Acestea au impact atât asupra persoanei cât si asupra familiei acesteia. Ceea ce până ieri era un pattern de viață, de astăzi nu mai este.
Un procent de 10 % din beneficiarii ANCAAR din aproape 30 de ani de existență au ocolit căderea la pubertate. Peste 300 de beneficiari au trecut pragul ANCAAR-ului și au beneficiat, la un moment dat de servicii specializate.
Lucrurile sunt asemănătoare persoanei tipicie, transformările preadolescenței sau ale adolescenței pun amprenta pe individ. Toate vin ca o avalanșă pe care persoana cu autism nu le descifrează, chiar dacă a fost pregătită să o facă. TSA-ul nu a dispărut, el aduce elemente specifice continuu în primplan. Persoana în derivă este copilul pe care îl credeam recuperat.
Toate aceste schimbări bulversează adolescentul, aparținătorii cât și mediul și pot schimba traseul gândit/ dorit de aparținători. Tulburări hormonale, metabolice, neurologice, gastrointestinale, psihoemoționale și nu numai își fac simțită prezența în cotidian. Neglijarea este cel mai mare dușman, atât din partea familiei, cât și din partea societății. Apar alte întrebări: Cum traduc? Ce rezolvare există? Ce resurse mai pot fi găsite?
„Nu există vreme rea, ci doar haine nepotrivite”
Maria Montessori
Cel mai mare pericol este abandonul cauzei. Deci, la acțiune! Reactivăm echipa multidisciplinară și nu uităm importanța familei. Revenim acolo, la lecția de terapie și ne amintim că intervenția are rezultate doar dacă persoana este într-o stare de sănătate satisfăcătoare. Prioritizăm. Căutăm să depistăm toate problemele ce apar și identificăm soluții. Claritatea în gândire este un punct forte. Apelăm la tratamentele necesare și terapiile ce se impun și reluăm terapia comportamentală pentru toate acele elemente reapărute sau care au apărut ulterior. Totul se rezumă la a nu renunța. Pentru că soluții există întotdeauna. Vom întâlni un adult la care va trebui regândit sistemul de intervenție terapeutică luând în calcul premisele noului individ.
Punți peste ani!
Încurajăm identificarea specialiștilor cu experiență în tratarea/terapia/consilierea persoanelor adulte cu autism și facilitarea comunicării acestora cu specialiștii din istoricul persoanei cu TSA. Aducem aparținătorul la consiliere și dezvoltare personală. Mai mult, îl încurajăm să implice membrii familei sale și să comunice cu alți aparținători.
ANCAAR oferă module de grup suport și dezvoltare personală pentru toți aprținătorii beneficiarilor. Pregătim profesioniști în domeniu și oferim toate datele de care dispunem pentru ca actul terapeutic să fie la standarde înalte, raportat la realitatea trecerii timpului.
ANCAAR a desfășurat până în prezent 25 de cursuri de Pedagog de Recuperare și toate au beneficiat de informațiile câștigate din experiență.
ANCAAR oferă, prin parteneriat cu două universități, stagii de practică în autism. Toți studenții și masteranzii intră în contact cu toate categoriile de beneficiari (în special adolescenți și adulți). Mediatizăm și asigurăm diseminarea rezultatelor pentru toate organizațiile ce doresc replicarea modelelor gândite și experimentate în ANCAAR.
Pas cu pas, viața persoanei cu Tulburare de Spectu Autist se schimbă, de la primele sesiuni de terapie, către un viitor funcțional. Terapiile folosite sunt raportate la persoana momentului, fără a ignora istoricul. Evaluăm și monitorizăm, pentru a stabili pistele din trecut ce pot fi continuate (paliere vocaționale, abilități). Gândim intervenții pornite de la ceea ce există și de la ceea ce se poate construi în cazul concret al individului și nu uităm motivația individuală. Vârsta cronologică nu ne așteaptă! Este important să avem în viitor un adult funcțional.
Resursele sunt individuale. Atât pentru beneficiar, cât și pentru fiecare terapeut. Nu există rețete standard. Dar toate pot include: terapia comportamentală, terapia ocupațională, Eu Sunt Special, Pivotal Response Treatment etc. Intervenția trebuie să fie o combinație între holistic și alopat, toate acestea personalizate. Ne amintim de importanța și impactul mișcării fizice, de kinetoterapie și recuperare motrică, la orice vârstă. Nu uităm jocul și grupul de parteneri, socializarea.
Șabloanele nu funcționează! Intervenția terapeutică are acum alte obiective și anume conștientizarea dificultăților, găsirea soluțiilor și implementarea acestora pentru ca persoana să ajungă să-și poată autogestiona viața. Creativitatea terapeutului este pusă la încercare. Rolul familiei este unul determinant și integrarea socială pornește de aici. Societatea este următorul partener. Cu toții trebuie să punem umărul pentru a folosi avantajele autismului.
Considerând faptul că modelul personal este cel mai bun etalon, ANCAAR a pregătit și participat la procesul de profesionalizare a primului lot de adulți cu TSA.
Constatăm că această abordare are un mare avantaj atât pentru persoana autistă, cât mai ales pentru terapeut: oportunitatea de dezvoltare personală. Soluțiile pot fi găsite apelând la resurse proprii și ele chiar funcționează. Este nevoie de specialiști devotați cu experiență și determinați să perseverze. Vizăm doar evoluția persoanei, chiar dacă nu este cea proiectată de familie în copilărie.
Maturitatea individului va veni cu un echilibru obținut prin eforturi comune individ- terapeut- familie/mediu. Acest echilibru nu este întotdeauna cel vizualizat în urmă cu ani, dar poate deveni un mod calitativ de viață. Și în acest caz, etichetele sunt de prisos!
Nu uita! Copilul de azi este adultul de mâine!
Georgeta Crișu, Consilier Educațional, Președinte ANCAAR
Andreea Ognean, Psiholog Clinician ANCAAR
REFERINȚE
- „INDEPENDENȚĂ! MĂ PREGĂTESC… Ghidul abordării terapeutice la persoana cu TSA”– Partea I, Autori Georgeta Crișu și Andreea Ognean, ISBN 978-973-0-24196-9, București, 2017
- „INDEPENDENȚĂ! MĂ PREGĂTESC… Ghidul abordării terapeutice la persoana cu TSA”– Partea II, Autori Georgeta Crișu și Andreea Ognean, ISBN 978-973-0-27053-2, București, 2018
- “Omul din Spatele Autismului“- Autori Georgeta Crișu și Andreea Ognean, ISBN 978-973-0-25716-8, București, 2017
- “Sistemul de Intervenție Terapeutică în Autism Crișu”, Autori Georgeta Crișu și Andreea Ognean, ISBN ISBN 978-973-0-29440-8, București 2019.